Leis para doenças raras e deficiência: direitos precisam ser concretizados

A criação de leis é essencial para garantir direitos, mas não basta por si só para que eles sejam cumpridos. Para pessoas com doenças raras e deficiência, transformar políticas públicas em acesso efetivo demanda financiamento, serviços estruturados, articulação entre setores e avaliação contínua. O desafio não está apenas em formular novas propostas, mas em garantir que os direitos já reconhecidos se traduzam em diagnóstico oportuno, tratamentos adequados e condições dignas de vida.

O Brasil possui marcos importantes, como a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (2014) e a Lei Brasileira de Inclusão (2015). Contudo, a aprovação de uma lei não garante sua implementação. É necessário definir responsabilidades, prever orçamento, estabelecer metas e acompanhar resultados. A organização federativa brasileira, com União, estados e municípios, complica essa dinâmica, exigindo coordenação entre gestores, financiamento adequado e apoio técnico para evitar desigualdades regionais.

O Teste do Pezinho ampliado ilustra a distância entre a criação de uma lei e sua execução prática. A Lei nº 14.154/2021 estabeleceu a ampliação escalonada da triagem neonatal no SUS, mas a implementação não foi homogênea. Com a expansão prevista para ocorrer até 2030, podem transcorrer quase nove anos entre a aprovação da lei e a conclusão do processo. Esse exemplo reforça a necessidade de garantir que políticas sejam aplicadas de forma efetiva, não apenas criadas.