“O mundo não vê”: 73% das pessoas com doenças de pele são diagnosticadas errado antes de achar a causa real

Silvia Nowtzki, 49 anos, está vestida em uma camiseta preta estampada com letras garrafais, em branco, que dizem: “tem dor que o mundo ainda não aprendeu a ver”. Desde a infância, ela convive com um quadro que provoca descamação no couro cabeludo e na pele. Durante as crises, surgem também placas avermelhadas, feridas, dor e ardência pelo corpo.

Foram necessários sete anos de queixas para que ela recebesse um diagnóstico: psoríase. E foram mais 16 anos até que a gaúcha de Porto Alegre encontrasse um tratamento capaz de controlar os seus sintomas. Continua após a publicidade Nesse intervalo, a doença deixou marcas além das visíveis na pele.

Nowtzki enfrentou um quadro de depressão – que trata até hoje – e passou a adolescência convivendo com a vergonha da própria aparência e o bullying. Aos 15, chegou a tentar tirar a própria vida depois que uma tentativa de tratamento alternativo agravou drasticamente o quadro. Continua após a publicidade Hoje mãe de três filhos e com a pele pacificada, aponta a camada emocional como a mais dolorosa — e pouco visível a olho nu — do convívio com a sua condição. “Na vida adulta, aprendemos a conviver com a doença, mas, quando se é criança e adolescente, você sofre bastante, porque as pessoas têm muito preconceito”, lembra.

A longa espera de Nowtzki por respostas não é exceção. Seja para a psoríase ou outros problemas crônicos da pele, o tempo entre os primeiros sintomas e o cuidado adequado ainda é um gargalo no Brasil. Continua após a publicidade E o estigma associado a essas condições também.

É o que mostra o Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, da Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de Outras Doenças Crônicas de Pele (Psoríase Brasil) Lançado no final de outubro, o projeto disponibiliza um questionário online para coletar relatos de portadores de diferentes condições dermatológicas. O levantamento revela que 73% dos participantes receberam ao menos um diagnóstico errado antes de descobrirem suas doenças reais. 40% deles levaram mais de cinco anos até chegar lá. Continua após a publicidade Ao longo dessa jornada, 85% relatam impactos emocionais relacionados ao convívio com as doenças.

O cenário das doenças de pele no Brasil O observatório já reúne dados de quase 800 respondentes, incluindo Nowtzki. O objetivo é mapear a jornada de pacientes que convivem com oito doenças de pele: psoríase, artrite psoriásica, dermatite atópica, hidradenite supurativa, vitiligo, alopecia areata, urticária