Começou com uma afta na boca: mulher descobre doença rara após suspeita de câncer e lúpus

A analista financeira Andréa Monte, do Rio de Janeiro (RJ), estava almoçando com colegas de trabalho quando tomou um gole de coca-cola e sentiu uma afta se abrir no céu da boca. A ferida se espalhou de repente, a ponto de a analista ir dali para o consultório de uma dentista. Levaria mais de um ano para ela receber o diagnóstico de epidermólise bolhosa adquirida.

Antes disso, ouviu que tinha câncer, foi tratada para lúpus e, sem conseguir se alimentar, perdeu 25 quilos. Monte manifestou a doença aos 46 anos, o que não é comum na epidermólise bolhosa. A forma mais conhecida da doença é genética e aparece nas primeiras semanas de vida.

Já a versão adquirida é autoimune e mais rara, com estimativa de 1 a 9 casos por milhão. Nela, o organismo passa a atacar o colágeno que mantém as camadas da pele unidas, e qualquer atrito forma bolhas, na pele e nas mucosas. Leia também Câncer, lúpus e quase dois anos até o diagnóstico No caso da analista, as mucosas foram as primeiras atingidas.

Da dentista, ela foi encaminhada para um gastroenterologista, que pediu uma endoscopia. O exame detectou a bactéria H. pylori, e, durante o tratamento, Monte teve uma mastite. Uma mastologista chegou a dizer que era câncer de mama, mas a ultrassonografia mostrou um cisto inflamado.

Depois disso, Monte percebeu que bolhas começaram a aparecer na pele. As biópsias apontaram lúpus, embora os exames de sangue para a doença dessem negativo, e ela passou cerca de um ano tratada com corticoide e imunossupressores. Enquanto isso, o esôfago estava tão ferido que a analista não conseguia se alimentar.

O diagnóstico correto veio no fim de 2017, numa internação no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da UFRJ, conhecido como Fundão. Um novo teste de imunofluorescência, que identifica os anticorpos que atacam a pele, confirmou a epidermólise bolhosa adquirida. Segundo a dermatopediatra Iwyna França, coordenadora do Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa do Rio de Janeiro, a demora para fechar o diagnóstico é comum.

As primeiras bolhas costumam ser tratadas como algo ocasional, como a que surge com um sapato apertado. + Saúde: Aos 34 anos, ela descobriu ter a mesma doença rara do pai, que morreu sem diagnóstico aos 49: ‘Não vou me dar por vencida’ No Fundão, a analista passou a receber imunoglobulina, recuperou peso e voltou a comer alimentos sólidos, mas o tratamento foi interrompido em 2019, e as bolhas voltaram. A cicatrização deixou um estreitamento no esôfago, que atrapalh